Giornata Mondiale della sindrome Pans pandas: a Lecce il Sedile si colora di rosso

L’Associazione Pans Pandas Italia APS-ETS si unisce alla coalizione globale per far luce sulla sindrome neuropsichiatrica pediatrica che colpisce bambini e ragazzi.

Oggi, oltre 20 comuni italiani condividono l’iniziativa internazionale #LightUp4PANS illuminando monumenti e siti storici di rosso per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome PANS/PANDAS, una malattia ancora poco conosciuta, ma con conseguenze devastanti in seguito di infezioni comuni.

L'iniziativa #LightUp4PANS, guidata dall'ente di beneficenza canadese Inflamed Brain Alliance, intende aumentare la consapevolezza sul disturbo Neuropsichiatrico ponendo letteralmente un faro sulla malattia, attraverso l'illuminazione di oltre 100 monumenti, siti storici e edifici iconici nelle principali città e paesi di tutto il mondo, con luci rosse e verdi. I colori riflettono la lotta contro l'infiammazione cerebrale (rosso) e la speranza (verde) per i giovani e le famiglie colpiti da PANS e PANDAS.

“Siamo estremamente orgogliosi che oltre 20 città italiane abbiano aderito a questa straordinaria iniziativa mondiale, un evento che vede unite voci, idee e testimonianze comuni da ogni angolo del pianeta – sottolinea Antonella Bertolini, Presidente di PANS PANDAS Italia APS-ETS. – questa è la testimonianza che solo con il coinvolgimento di tutti, potremmo garantire che ogni bambino e ragazzo affetto da PANS o PANDAS riceva la diagnosi tempestiva e il trattamento che merita.

Tra i Comuni che aderiscono alla campagna di sensibilizzazione, lanciata da Pans Pandas Italia APS, figura anche la Città di Lecce dove Il Sedile sarà illuminato di rosso nella giornata di oggi.

La Sindrome PANS/PANDAS in breve - La sindrome neuropsichiatrica pediatrica a esordio acuto (PANS) e i disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni streptococciche (PANDAS) sono gravi condizioni che alterano la vita e colpiscono migliaia di giovani in tutto il mondo, causando cambiamenti improvvisi e debilitanti nel comportamento, nell'umore e nella funzione neurologica. Una sindrome infiammatoria pediatrica, che si manifesta con disturbi ossessivo-compulsivi ed è associata a infezioni autoimmuni. Nonostante la sua prevalenza, molte famiglie hanno difficoltà a trovare l'assistenza medica appropriata e persino a ottenere una diagnosi, spesso incontrando barriere dovute alla mancanza di consapevolezza e comprensione tra gli operatori sanitari e il pubblico.

PANS PANDAS Italia APS è stata l’antesignana nella divulgazione della PANS PANDAS in Europa, ragion per cui l’Italia è il Paese, secondo solo agli Stai Uniti, dove viene fatta più ricerca e dove da più tempo i pazienti vengono diagnosticati e curati. Grazie ai molteplici convegni internazionali l’Associazione è riuscita a creare negli anni una fitta rete di clinici e ricercatori italiani, europei e d’oltreoceano e non solo nel ottobre 2023 ha prodotto il primo documentario di natura scientifico-narrativa sulla Pandas – Pans,  “Piccole Vite Sospese” del regista Stefano Moretti e tratto dall’omonimo libro, dì Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci vincitore al Festival del Cinema di Roma “Uno Sguardo Raro” unico concorso europeo dedicato alle malattie rare il Premio quale migliore lungometraggio.

Recentemente al Ministero della Salute si è provveduto ad aprire un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato.

Molte famiglie francesi, inglesi, spagnole, svedesi, tedesche e addirittura australiane si rivolgono alla nostra Associazione in cerca di un medico che sia in grado di aiutare i loro figli proprio perché nella maggior parte degli altri Paesi la sindrome è purtroppo quasi sconosciuta.

La coalizione comprende 14 organizzazioni non-profit e gruppi di advocacy provenienti da Canada, Italia, Regno Unito, Stati Uniti, Perù e Polonia. Tra le organizzazioni ci sono: Aspire, CalCoalition for PANS/PANDAS Advocacy, Look. Foundation, Inflamed Brain Alliance, Northwest PANDAS/PANS Network, NY PANS/PANDAS Alliance, PANS PANDAS Italia APS, PANDAS Network, PANS PANDAS Perù. Sono Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV, PANDAS Poland, PANS PANDAS UK, The Alex Manfull Fund e Virginia Alliance for PANS/PANDAS Action. Per saperne di più su PANS PANDAS Italia APS-ETS, visita www.pandasitalia.it.